【本報綜合報道】國家衞健委主任馬曉偉上周六表示,目前內地各類罕見病患者約有二千萬人,相關防治亦存在問題,包括診斷能力不足、資源分配不均衡、藥物缺乏、部分罕見病藥價格偏高、藥物研發創新能力低等;強調將推動醫療改革,做好罕見病防治工作。
馬曉偉日前出席二○二○年中國罕見病大會時介紹,相關研究將推動臨床醫學科研突破,同時推進國家區域醫療中心建設、分級診療、健全藥品供應保障制度等,提高全民健康。
他又指,當局已就問題展開改革,包括印發第一批罕見病目錄,清晰界定罕見病的概念和病種範圍;組建全國罕見病診療協作網,建立遠程會診制度;開展罕見病病例直報、發布罕見病診療指南並持續開展培訓等,提高內地防治罕見病的能力。