肌萎症兄弟命運迥異

【本報綜合報道】美國兩名兄弟同患一種致命的肌肉萎縮症,因弟弟病情較輕,僅他獲政府批准試驗新藥,現今奇迹好轉,惟哥哥病情每況愈下,恐命不久矣。兩兄弟的父母正向政府力爭擴大新藥試用,以救長子命。

家人促加快審批試藥

來自佛蒙特州的麥克納里受訪時表示,兩名兒子奧斯汀及馬克斯現年分別十四及十一歲,皆患有遺傳性的杜興氏肌肉營養不良症。馬克斯獲當局選中測試新藥Eteplirsen,嘗試重塑有問題基因,服藥一年半收奇效,現不靠輪椅,可跑跳走動。相反,奧斯汀因病情已十分嚴重,不符合申請資格,無法服用新藥,現連離床上廁所亦需幫手,家人估計他只剩六至七年性命。

麥克納里眼看兩子病情迥異,心痛不已,與丈夫克雷格籌辦組織宣傳新藥,並力促加快審批奧斯汀的試藥申請,至今已獲當局積極回應。