【本報訊】脊髓肌肉萎縮症(簡稱SMA)患者周佩珊去年底要求政府引入治療藥物SPINRAZA(nusinersen),終獲衞生署正式批准在本港發售,周形容是一線曙光,盼日後可申請關愛基金的資助,繼續接受治療。今年五月至今,本港共有九名合適的的SMA患者接受藥廠提供的上市前免費特別用藥計劃治療。
生產商渤健公司(Biogen)表示,SMA是一種罕見的遺傳病,最嚴重的SMA類型大多影響嬰兒及幼童,導致其癱瘓且難以呼吸及吞嚥,患者可能無法做到包括翻身、坐、爬行、站立或行走等動作;而待SPINRAZA今年十二月獲衞生署正式批准在港發售後,免費特別用藥計劃將會停止。
目前正接受免費治療的周佩珊表示,該藥物可以正式在港發售對病患者而言是一線曙光,希望政府可以推出人性化的計劃資助病患的小朋友用藥,特別是在用藥黃金時段,確能幫助到小朋友改善走動能力。
她指本港目前約有二十至三十人患此病,人數不多,而每名病人每年藥費約六百萬元,她未清楚申請關愛基金醫療援助項目的手續情況如何,惟希望在年底前,即該藥物的免費治療用藥計劃停止前獲批申請,以免病患者出現中途停藥的情況。
根據關愛基金網頁介紹,目前有兩個醫療援助項目,資助合資格病人購買價錢極度昂貴的藥物,包括用以治療不常見疾病的藥物,病人及申請人需於療程開始日期兩星期前遞交申請表。