肌健會請願促增醫療援助
【本報訊】政府庫房坐擁龐大盈餘，卻沒有為病人提供更多支援。病人組織怒轟政府資源錯配，寧願花十七億元興建天價行人天橋，卻不願幫助罕見病患者。組織要求政府盡快為罕見疾病訂立官方定義，以及設立罕見病清單並提供支援。
香港肌健協會約十人，昨於維多利亞公園請願。協會會長甄俊傑指，每位神經肌肉疾病患者每年醫療開支高達十九萬元，現行的傷殘津貼金額不足以支付。甄以自己所患的多發性硬化症為例，連同藥物、輪椅維修及覆診車費等，每個月開支均接近八千元，令生活捉襟見肘。他又稱，該會有四百多名會員，若政府資助所有會員一年醫療開支，只需約九千萬元。
甄俊傑又要求當局短期內將高額傷殘津貼金額，由現時每月三千四百多元提高至八千元。長遠則應參考台灣及日本制訂罕見病清單，系統收集所有罕見病病人資料，以了解他們所需的資源。