脊髓肌萎症家庭促港府供新藥

【本報訊】二十個脊髓肌肉萎縮症家庭昨早到特首辦外請願,要求港府引入美國新藥物改善幼兒患者病況。其中脊髓肌肉萎縮症一型患者周佩珊,只有兩隻手指可以活動,她花了四個月撰寫一百多頁的建議書,她希望,港府參考其他國家或地區做法,基於人道立場,在新藥尚未在當地註冊或獲當地政府批准前,讓一型患者率先用藥,讓生命危在旦夕的患者作救命之用。

有協助脊髓肌肉萎縮症患者的立法會議員亦指,希望當局不要只考慮成本效益,又指藥物在港有否註冊與可否在港使用,並無直接關係。特首林鄭月娥親自接收請願信,強調現時非資源或金錢問題,她已要求食物及衞生局局長與美國藥廠方面商討,港府會繼續爭取盡快引進藥物。

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