關注組冀醫管局定義罕見疾病訂對策

議員包括葛珮帆、梁美芬、容海恩、麥美娟、張宇人及陳振英成立關注組，昨日與多個病人組織及關注疾病團體會面。會上提及罕見疾病及癌病患者普遍遇到的困難。

患上急性骨髓白血病的胡先生說無錢購買更好的新藥，故「硬食」傷肝及腎的舊藥長達半年，導致肝腎功能受損，另一方面更無力負擔近五十萬元手術費，故希望獲得當局資助。另外，Tara女士育有兩名患有非典型溶血性尿毒症候群的兒子，一周洗腎三次，三年前得知有新藥能改善兒子體質及免洗腎之苦，但每年藥費合共高達四百萬元，故惟有繼續幫兒子洗腎。Tara指目前該藥物已列入醫管局藥物名冊，但仍然苦等藥物納入關愛基金資助範圍。

倡設病患醫療費免稅額

葛珮帆直言關注組第一步將爭取為罕見疾病向醫管局訂立官方定義，曾跟麥美娟與醫管局討論，但該局說暫毋須設下定義，故葛將續以質詢、動議及成立小組等方法再度游說，冀施政報告及財政預算案再爭取。另外，關注組亦希望能降低關愛基金資助申請門檻，減輕患者治病的經濟負擔。

二○一五年死亡人口中有三成死於癌症，癌症策略關注組成員麥嘉欣提到有患者反映藥費高昂，故提議設立「醫療費用免稅額」。