【本報訊】冰桶挑戰於三年前一度在全球掀起熱潮,香港肌健協會有限公司也因此於當年收到三千萬元捐款,但熱潮減退後,社會也逐漸淡忘相關病患者的情況;協會昨日交代善款近年的收支狀況,預計餘款最多在五年內會用罄,促請政府提供更多政策支援,以改善病患者的生活質素。
香港肌健協會有限公司昨公布,三千萬善款中,至今動用了四百四十八萬元,包括向約八十位患病會員提供共二百一十一萬元支援津貼、增聘人手及增加康體活動預算等。協會秘書潘沛金指,協會自十九年前成立至今,一直無固定會址,多年來向政府申請會址亦無佳音,故計劃以當中的一千萬捐款購買永久會址,方便為患病會員提供支援,但預計購買會址後,餘下的捐款會於三年內耗盡;即使放棄購置會址,款項也最多只可用五年。
社工蔡國豪指,肌肉疾病患者的生活開支高於其他長期病患者,以晚期肌肉萎縮症病人為例,「晚期要用呼吸機維生,假設病人好慳,隔日才換呼吸機喉,減少換尿片次數,每月支出仍至少要一萬元。」他指,現時政府發放的傷殘津貼及關愛基金的支援,均不足支撐患者的開支,建議政府改革政策及增加支援。
使用呼吸機的肌肉萎縮症患者盧先生,正是協會利用捐款支援的患者。他表示,獲協會發放支援津貼後,他可以利用津貼聘請傭人貼身照顧自己,讓他擁有自主生活,同時也讓他的家人減輕負擔:「六十幾歲爸爸,唔使再晚晚幫我轉身而無覺好瞓。」生活質素得到改善。