探射燈：資源匱乏 窒礙罕有病研究

一代傳一代 愈趨嚴重

研究小腦萎縮症十多年的中文大學生命科學學院教授陳浩然指，小腦萎縮症主要由基因突變引起，屬遺傳的罕有病。他指，若第一代患者發病年齡為五十至六十歲，其子女的發病年齡會下降，病情亦會更嚴重，「呢個病係一代比一代早發病同埋更嚴重。」他又指，小腦萎縮症現時無藥可醫，只能靠藥物紓緩部分症狀。

轉向私人基金籌經費

陳又指，外國對罕有病的支援及關注較香港多，設有不少基金供學者申請以作醫學研究，惟港府的研究資源難以申請，學者往往要向私人基金申請研究經費，「希望香港多啲人關注罕有病，令到更多人會投放資源做研究。」

醫管局發言人指，會繼續密切留意臨床和科研實證的最新發展，並透過既定機制，定期評估新藥物和檢討藥物名冊。食物及衞生局發言人則指，現時本港並沒有就罕有病設立全面數據資料庫，衞生署的醫學遺傳服務會為懷疑受與相關疾病影響的家庭提供臨床、診斷及輔導的服務。