探射燈：小腦萎縮患者孤立無援
「我哋有幾痛苦，你哋唔會明。」相信這句說話，小腦萎縮症患者無一不曾說過。三十七歲空少受小腦萎縮症折磨，日前了結短暫人生。記者追訪兩名患者，了解她們患病後的生活。廿四歲的陳施惠，去年病情急轉直下，身體肌肉不能自控，每天只能癱坐輪椅，連做一個簡單面部表情及說一句話都異常困難。身體狀況同樣每況愈下的李巧之，四肢僵硬疼痛，加上呼吸困難，每晚能夠安睡的時間僅一小時。有關注團體指，近年小腦萎縮症的發病年齡有年輕化趨勢，不少患者在十多歲已確診。不過，部分病患使用的藥物卻不受政府資助，輪候入住全日院舍更是遙遙無期，連帶心理輔導服務亦相當缺乏。患者一旦發病，隨時陷入孤立無援的困境。
記者甫進入施惠家，映入眼簾的是病床和協助說話的電腦，猶如一間小型病房。施惠呆坐於輪椅上，面部肌肉及手部不斷抽搐。病情不斷惡化，令她連說話能力都幾乎失去，記者問她，患病有否不開心，她用盡氣力回答：「少……少……」。簡單兩個字，施惠已花了數十秒的氣力，而與外界溝通，只能靠點頭及搖頭。
靠儀器呼吸 經常「扎醒」
九年前，施惠從加拿大回港放暑假期間，身體開始出現異樣，走路時不斷跌跌碰碰，連行平路亦失去平衡，經醫生診斷確診患上小腦萎縮症，只好留港就醫。患病初期，她除說話速度緩慢，走路不穩，外出有時要靠電動輪椅外，生活與一般年輕人無異，如上學及與朋友逛街。
一年前，施惠病情急轉直下，肌肉經常不受控地抽搐，嚴重影響吞嚥及活動能力，已無法自理，需由外傭及母親輪流照顧，外出亦需有人陪同。另外，她只能吃流質食物，有時更邊吃邊吐。令小腦萎縮症患者最難受的，莫過於呼吸困難，每到晚上，施惠要靠呼吸機才能入睡，一晚隨時「扎醒」七、八次，需要別人幫忙，但身體卻動彈不得，惟有出盡力氣大聲哭泣，向母親及外傭求救。
「高額傷津」 如杯水車薪
雖然施惠獲得高額傷殘津貼，但其母陳太指，三千多元根本無法支付沉重的藥費及女傭薪金，「施惠要食『呼吸藥』唔喺藥物名冊，要四千幾蚊，只係食到個幾月。只能盡量做，唔知佢幾時情況變差。」陳太指，施惠已申請嚴重殘疾人士院舍，不過由於輪候人士眾多，「唔知等到死都等唔等得到！」
「雖然我依家笑住同你講嘢，但我全身其實都好痛，好辛苦。」五十八歲的巧之在八年前發病，家族中有十一名家人同樣患上該不治之症，包括其母親、胞姊及胞妹。任職護士的她未確診前負責照顧患病親人，對於病魔怎樣折磨病人，她十分清楚，「我都知道個progress（過程）會點，有心理準備。情況會慢慢差，唔會好。最後都係腦控制唔到肌肉，呼吸困難，窒息死。」
巧之近年情況轉差，出現肌肉僵硬、呼吸困難及視力下降等症狀，起居飲食由外傭照顧，她笑言自發病以來，經常出入醫院，「除咗婦產科，我咩科都入過。」她說，對小腦萎縮症患者來說，覆診從不會有好消息，醫生每次只會報告身體衰退情況，「醫生都話有呢個病，唔使諗，等死。」現時巧之靠積蓄生活，但「呼吸藥」太貴，無法負擔下，只能到公院購買如促進腸胃蠕動等補充藥品，每月藥費也要二千多元。她預計，六十歲便會申請入住全日院舍，以減少開支。
趨年輕化 17歲已發病
據了解，現時約有三百至一千人患有小腦萎縮症，香港小腦萎縮症協會創會人兼副主席曹綺雯指，以往個案一般在三十至五十歲發病，近年有年輕化趨勢，「依家見到有好多個案十七、八歲就發病，一早就有呢個病，令佢哋睇唔到前路。」她指，面對「絕症」除了金錢援助，心理輔導同樣重要，「依家冇一個個案經理去處理病人同埋家屬嘅心理問題，當知道自己患咗無藥可醫嘅病好沮喪，好需要心理輔導嘅支援。」她又指，現時患者等候入住全日院舍的時間長達十至數十年，令照顧病患的重擔落在病人家屬身上，促請政府投放更多資源，支援小腦萎縮症病人。
圖﹕崔祖佑、關萬亨
文﹕溫盈盈、張艷紅