龐貝氏症兄弟 戰勝病魔覓新生
【本報訊】「最大改變係肺功能好咗，實現咗三個夢想！」賴凱詠和胞弟家衞同樣患罕有遺傳病龐貝氏症，凱詠的肺功能本來所餘無幾，生命危在旦夕，四年前喜獲醫院管理局資助接受酵素替代治療，身體漸好轉，更實踐了多年夢想：以佳績碩士畢業、做義工及自食其力。賴氏兄弟接受新藥治療後進展理想，二人均希望可好好生活，努力回饋社會。
酵素替代療程 提升肺功能
龐貝氏症患者因未能生產酵素分解肝醣，肝醣堆積於肌肉，令肌肉無力及萎縮。凱詠十三歲發病後一直與呼吸機、輪椅為伴；弟弟家衞十五歲確診後，身體亦漸轉差，且有脊柱側彎。二○一○年底是賴氏兄弟的人生轉捩點，當時凱詠的肺功能僅餘百分之三，醫生暗示他命不久矣，但他不願放棄，成功爭取當局向兄弟二人每年撥款約二百至三百萬元，接受酵素替代療程。
現時廿九歲的凱詠，肺功能已升至近兩成，情況平穩；廿五歲的家衞的肺功能亦由四年前的三成上升至五成。他們每隔兩星期便需到醫院注射藥物，控制病情。
重燃鬥志 願為病友發聲
凱詠日前接受訪問時，說話明顯較以往鏗鏘有力，「以前講三分鐘就面紅耳赤，依家講十幾分鐘都得！」他感恩在治療後猶如重生，實現「冇諗過可做嘅事」，包括以「優等」（Distinction）佳績完成嶺南大學中文文學碩士、做義工，去年二月更獲聘為康樂及文化事務署文書助理。
覓得工作令凱詠重燃鬥志，他更不願停步，正擬找補習老師提升英語能力，希望日後能獨力負擔租用呼吸機費用，另一願望是可坐飛機外遊。家衞用藥後也較有「氣力」，他說：「以前行十分鐘就成身汗，依家行廿分鐘都冇事，同朋友去街都方便咗好多。」去年他大學畢業，現於一間公司任票務主任，又參與罕有遺傳病組織為病友發聲。