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我要讚讚你:平等小而同共融樂無窮 |
「細小而相同」,侏儒症患者的家長本着人人平等的信念,不讓小兒童因缺陷而困在小小世界,積極帶他們面對群眾,希望更多人了解和接納,建構共融社會。
「雖然講唔到嘢,但佢好知性!」微型小兒童Jayden今年兩歲半,出生時只有兩磅多,生長速度慢,氣管異常狹窄,曾於初生深切治療部留醫兩個月,後來確診患上侏儒症中罕有的一類,即是成人高度亦不足一百厘米,頭部大小猶如三個月大嬰兒,全球僅有約五十宗個案。其母親Laura表示,剛完成手術不久的Jayden外出時要帶呼吸機,但Laura仍非常鼓勵他多參與戶外活動,接觸外面的世界,亦不介意陌生人圍觀Jayden。Jayden性格開朗樂觀,更經常在人前扮神氣。
「大哥哥、大姐姐計劃」由「小而同罕有骨骼疾病基金會」主辦,會長Serene希望透過活動,引起大眾關注侏儒症和其他罕有骨骼病,她同時亦是小兒童母親,其子Nathan在出生幾個月便診斷患上侏儒症,坦言曾在公眾地方遭受白眼,但兒子給她無比力量,令她從悲傷走出來,更啟發她成立組織,推動大眾免除歧視。「身軀細小,與他人無異」是「小而同」會名由來,別具意義。