探射燈：保障罕見病患者 港法例落後

罕見病於不少國家都有明確定義，並有相關法例保障患者，不過，本港至今仍然落後。「如果你問香港政府香港有幾多罕有病，佢可以答你零，因為冇定義。」近月成立的香港罕見疾病聯盟主席曾建平指，歐美及亞洲多個地區會以人口及患病情況定義罕見病，而根據世衞定義，發病率為每一萬人有六點五至十宗個案，就屬罕見病。

團體倡設資料庫

他指，治療部分罕見病需使用較少用的藥物，惟製藥成本高，藥廠一般較少生產，故美國政府會向藥廠提供經濟誘因，保障罕見病人得到藥物治療。

聯盟促請政府盡快定義罕見病外，亦應建立資料庫，儲存病例，為治療及研究提供基礎。聯盟亦建議，在啟德的兒童專科醫院設立罕見疾病中心，為病人提供診斷及治療的一站式服務。