罕見病折磨 七月B求藥費
為人父母者，最大心願莫過於子女健康成長。然而，七個月大的周俊希，出生未幾已證實患上全球發病率只有十萬分之一、亦為本港首宗病例的緬克斯症，生命正逐秒倒數。希希的父母為求愛兒獲得一線生機，不惜越洋訂製藥物，可惜囿於經濟，無法應付每月高逾一萬八千元的藥費，希望透過東方日報慈善基金呼籲善長伸出援手，期以創造生命奇迹。
「希希出世嗰陣好精靈，好似一個小天使咁，點知有一日突然抽筋，喺醫院檢查咗好耐，先知係一種香港未有病例嘅病，就連醫生都話淨係讀書嗰陣聽過！」望着愛兒水汪汪的眼睛，周母雙眼通紅，淚水奪眶而出。記者甫踏進周家，映入眼簾盡是希希與四歲姊姊的相片及玩具，一家四口幸福滿溢，天倫之樂或因希希病情急轉直下而破滅。
器官受損 腦癇髮白
患罕有頑疾的希希因身體及器官受損，已出現嚴重退化、腦癇及發展遲緩等問題，每天需服多種藥物，希望可紓緩病情，「每朝早都要樁碎廿三粒藥丸畀佢補充營養，夜晚就要食防抽筋藥，但啲藥好苦，就算溝咗糖漿都會嘔番晒出嚟。」希希患病後，周母辭去文員一職，寸步不離貼身照料，惜希希病情每況愈下，「佢依家頭髮都白晒，條頸就軟腍腍，要做物理治療。我哋知道好難醫，都有心理準備希希可能會隨時離開我哋，但真係唔想放棄。」
外國訂藥 一線生機
周母早前得悉外國有病童服用「組織胺酸銅」藥物後病情有所改善的病例，希望讓愛兒一試。惟有關藥物需由外國藥廠「度身訂造」，每月費用逾一萬八千港元，丈夫每月僅約一萬元收入無力應付，「無論點節衣縮食都好，只要有機會就要去試！但係每個月要成萬八蚊，對於我哋嚟講係天文數字，希望善長可以幫手，畀希希一線生機……」
廣華醫院發言人表示，病童患緬克斯症，因先天性對銅的代謝缺陷，導致身體及器官受損，令中樞神經系統嚴重退化、出現腦癇及動作和認知能力發展遲緩，由於病童腦部受一定程度損傷，現時只能處方抗腦癇藥及多種維他命及安排物理治療及職業治療訓練，以紓緩病情。現時全球每十萬名新生嬰兒中僅有一人有機會患緬克斯症，絕大部分患者僅三至四年壽命。發言人補充，醫生曾向病童家屬講解藥物「組織胺酸銅」（Copper Histidine）的資訊，根據文獻，過往曾有一宗案例顯示服用該藥物有助控制病人腦癇情況。
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記者：呂耀焜