骨枯少女 壯志走天涯

你的日子如何,你的力量也必如何。廿一歲少女陳嘉裕(Phoebe)每日身體力行此箴言,自幼習中國舞的她於十四歲那年雙腳劇痛,被診斷患第三期骨枯,中學生涯與輪椅及拐杖為伴。她今天仍可靠雙腿站起來,決心在惡化至無法行走前,多看世界之大,延續仰望不同星空的感動。

現讀樹仁大學新聞系的Phoebe時刻展示陽光笑容,看不出與病魔長年交戰的疲憊。她的中國舞原已獲北京舞蹈學院七級試的第五級,十四歲時雙腳突劇痛腫脹瘀黑,「痛到瞓唔到,成個人捲曲晒標冷汗。」骨科醫生反覆檢查宣布她患第三期骨枯、成因不明、兩側腳跟軟骨腐爛、不可再跳舞或劇烈運動。

雙腳一度幼到似手臂

她先做右腳手術,挖走腐爛軟骨及嘗試恢復骨骼供血,坐了近三個月輪椅終可用拐杖助行,但左腳隨即過度受力致痛楚加劇。因手術效果欠佳,雙腳要打三個月石膏,減少患處活動,「拆石膏時自己都驚,一雙腳縮到好似手臂咁幼。」左腳亦要接受手術。

好動的她不能再上體育課,學校與住所的五分鐘路程,總顯得遙遠,大多需傭人推輪椅接送。讀小學的妹妹哭着對她說:「同學笑佢有個跛嘅家姐!」旁人冷語令她心碎,好友的援手及信仰使她重拾勇氣,推坐輪椅的她四圍走。

近年病情稍穩定,她不用拐杖協助,步行如常人,惟醫生坦言病情有機會惡化,或需永遠坐輪椅。她想趁雙腳仍可行走多探索世界,先後到日本沖繩、印度等地旅行,去年獲資助到羅馬尼亞,遊歷古堡及拜訪當地木匠,「當我到其他地方,抬頭發現每一個星空都係唔同,見到個世界咁大,認識唔同嘅人,會無咁易變得狹隘。」

她最近與兩名大學同窗參加一項比賽,闖過首圈短片創作比賽,日前與其餘十五隊參賽者進行了次圈城市定向挑戰賽,最終勝出兩隊可分別到東非肯雅及南美秘魯作體驗之旅。「有人搞個比賽畀我玩,放假唔使困喺屋企,其實已賺咗,有得去旅行就係Bonus(花紅)!」說時露出一貫樂天的笑臉。

記者陳紹恒

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