小桐桐盼有明天

「佢好想返學讀書,望到幼稚園就嘈住『返學、返學』,本來明年讀得幼稚園,已經有學校收咗,但依家……都唔知仲有冇機會……」一歲零九個月大的廖穎桐,樣子精靈可愛,誰料年紀小小的桐桐原來正受病魔折磨,患上罕見的「限制性心肌病變」,是本港此病最年輕病例。要根治桐桐的病,長遠必須移植新的心臟,否則心肌持續衰弱,影響其他器官功能,只有一、兩年命,最終因心肌衰竭不治。桐桐媽媽祈求,本港或海外有善心人能捐心為愛女續命。若桐桐成功移植心臟,將成為本港年紀最小的換心人。

桐桐是家中獨女,廖太憶述,女兒自小活潑好動,表面看來十分健康,只有腹部長期異常腫脹,「四個月大開始個肚好脹,但手腳好瘦,嘴唇發黑發紫,跑幾步都氣喘,睇過四、五個中醫、西醫都唔知咩病,淨係話便秘、血氣不順通。」由於桐桐身體其他部分正常,無明顯痛楚,家人一直未為意。

心肝腎腫脹壓氣管

直至本月初,有中醫察覺桐桐肝臟位置腫大,着桐桐父母帶女兒做檢查及向兒科專科醫生求醫。廖太憶述,「中醫話佢個肝好脹好硬,一照先知個肝有八厘米大,比正常大兩倍;連個心都好大,兒科醫生叫我哋唔好再等,即刻入院,我哋開始驚情況好嚴重!」

廖太與丈夫帶女兒到瑪嘉烈醫院求診,一星期後被轉介往設有兒童心臟科的瑪麗醫院,確診患上罕見的「限制性心肌病變」。桐桐父母得悉愛女病況,傷心痛哭得幾欲暈倒,「醫生話佢心室舒張唔到,所以血液流得唔順暢,塞住喺心、肝、腎等器官,水腫脹大,會壓住氣管令佢氣喘。」據醫生表示,服藥可以減少桐桐的水腫,但長遠而言,病情只會一直惡化。目前桐桐表面看來無大礙,但一旦病情惡化至最後階段,「到時頭腫、腳腫,醫生話唔換心,最多得一、兩年命……」

桐桐暫時毋須長期住院,但要定期覆診。桐桐媽媽計劃在女兒十二月廿八日兩歲生日時,帶她到餐廳慶祝,「原本打算喺家中慶祝生日就算,等桐桐入咗幼稚園先做大型慶祝。但桐桐好鍾意麥當勞,所以我哋想提早滿足佢的心願……」在桐桐媽媽內心深處,盡量希望趁桐桐仍健康的日子,多帶愛女到各處遊玩,為她拍照留下美好回憶。

將成輪候冊第一位

瑪麗醫院表示,廖穎桐所患的「限制性心肌病變」十分罕見,每年僅一至兩宗病例,病人存活率因病情而異。此病成因不明,會引致心臟衰竭。廖穎桐現時情況穩定,病情對藥物治療有正面反應,但仍需觀察,暫時未需要輪候換心,但若日後情況轉差,便可能需要換心。院方強調,有足夠能力應付兒童換心手術。據了解,暫時沒有兒童輪候換心,如穎桐需要換心,便屬輪候冊上第一位。

記者何昀諺 于令華

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