新西蘭一名不幸的女童,自小患有嬰兒點頭痙攣症,而且幾近失明。她不懂說話或走路,智力僅如初生嬰兒。其父母惟恐她長大後,難以再帶她離家活動,選擇了一個極具爭議的做法:在女兒身體還未發育完成前,讓她接受賀爾蒙療程及子宮切除手術,令她停止生長,以便照顧,同時免受月經之苦。
現年十歲的查莉(Charley)出生時曾停止呼吸,大腦缺氧近一小時,嚴重受損。五個月大時,查莉確診患上罕有的嬰兒點頭痙攣症,她不時癲癇發作,大聲叫喊,又會食不下嚥,生命隨時危在旦夕。胡珀夫婦深知道女兒沒法痊愈,長大後亦不能自理。當她長大成人後,他們更加難以帶她離家。他們擔憂她後半生只能困在家中的床上,故選擇讓女兒六歲時接受賀爾蒙療程,七歲時接受子宮切除手術,花了整整四年時間才令其停止生長。查莉將永遠保持高約一點三米、重二十四公斤。
不過,許多醫生及組織反對有關療法,認為是不必要地干擾殘障兒童的生長。胡珀夫婦幾經辛苦,才在南韓找到肯施行賀爾蒙療法的醫生,並爭取新西蘭的醫學委員會同意當地醫生接手後續治療。他們認為,自己沒有阻礙或者奪走女兒的甚麼東西,反而覺得成長才會令到女兒難以享受僅餘的人生。
胡珀夫婦的做法,是效法美國女孩阿什利所接受的療法。阿什利嚴重殘障,終身的活動能力及智力都會與嬰兒一樣。在二○○四年,父母安排當時七歲的阿什利接受賀爾蒙療程,移除子宮及摘除乳頭芽,保持兒童的身體。阿什利是全球首宗對外公開的同類個案,其父母當時亦面對外界的批評。
本報綜合報道