26/10/2009

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澳「蝴蝶孩子」皮膚一碰即傷

【本報綜合報道】澳洲一名七歲男童,天生患有罕見遺傳病——表皮分解性水皰症,皮膚像蝴蝶翅膀般脆弱,輕微觸碰就可能刮傷、流血、甩皮,連擁抱都是禁忌。

罕見遺傳病 醫生束手無策

被稱為「蝴蝶孩子」的喬舒亞出生時,醫生從母親子宮將他拉出,結果雙腳腳腕皮膚甩皮,而他未出世,在媽媽肚子裏吮手指,竟將皮膚也吮掉了。患上表皮分解性水皰症的喬舒亞就連正常吞食也會令食道起水泡,痛苦不堪,因此只能靠導管進食減少痛楚。吉布森太太說,夫婦每日花兩小時幫兒子從頭到腳包繃帶,上學也要坐輪椅。她說生活細節也不能大意,刷牙要挑選非常柔軟牙刷,「即使梳頭,他也必須要小心,因為他可能刮傷耳朵。」

目前喬舒亞正接受醫院治療,但醫生也束手無策。吉布森夫婦育有兩名兒子,由於夫婦都有表皮分解性水皰症的隱性基因,因此喬舒亞遺傳了該種罕見病,而十一歲的大兒子則並未遺傳此病。