神經纖維瘤患者 身心俱痛

現年19歲的天佑，剛出世便被發現其臉部有疑似瘀痕；1歲時，他的身體亦逐漸出現咖啡牛奶斑、臉部變形等等症狀，其後證實患有神經纖維瘤第一型。其祖母Joy主力負責照顧天佑，她苦呻此病不但令其孫兒身體行動上有許多掣肘，亦令他於成長期間，歷盡無數歧視。她回憶表示「有小朋友會專登模仿佢左臉變形，刻意拉低左眼眼皮行近去笑佢」，祖母指孫兒漸漸地「自然會更將自己收埋」。

天佑本人亦指即使升至中學，欺凌仍然嚴重，試過行樓梯時，被身後的人踢了一腳；進行分組交功課期間，亦難以找組員合作。神經纖維瘤協會主席Sandy亦指不少患者成年後，面對就業困難，慨嘆社會仍然對有關患者充滿歧視。她指大部分神經纖維瘤患者智力十分正常，亦很希望憑一己之力養活自己。另一方面，她又希望公立醫院可提供一條龍專科服務，資助患者中醫治療紓緩痛症，以及希望政府教育公眾，神經纖維瘤並非傳染病或可怕疾病。

香港大學兒童及青少年科學系臨床助理教授、香港兒童醫院榮譽副顧問醫生廖栢賢表示，此病屬罕見病，患者身上其中一項主要病徵，是身上會出現咖啡牛奶斑以及大大小小的腫瘤，而且會隨着年齡而不斷增生，不但影響他們的外觀，腫瘤更有「變惡」的風險，猶如被綁上計時炸彈。他又指儘管腫瘤主要屬良性，但部分由於功能及外觀受到嚴重影響，或需要外科手術切除，惟並非所有患者適合動手術。不過，他又補充，近年已有相關最新口服藥供患者服用，有望縮小腫瘤及減慢惡化。