醫健：罕罕而談：無人駕駛

醫管局的李立業醫生回應，他已上了這列車，正在駕駛。他透露局方最近成立了「罕見病工作小組」，由他的醫生團隊、數據統計專家、香港兒童醫院、瑪嘉烈醫院，以及專職醫療團隊組成。目前的要務是擴展數據庫，讓不同年紀發病的罕病患者都能有清晰的臨床流程；如病人有特殊的飲食需要，工作小組也有營養專家協助。至於罕病定義，醫管局以內地公布的207種罕病為工作方向。

得悉李醫生正努力駕駛，我喜出望外。罕盟跟醫管局就罕病診治商討多年，他們一直從善如流，回應民意，現在還委派李醫生操作罕病專車，無疑是患者的福音。

我說的無人駕駛，其實是指香港的「罕病指揮車」。就如執法人員出動執行任務，車隊必須有一輛指揮車因應環境發號施令，組織協調整項行動。

醫管局有罕病專車，病人組織、大專院校、藥廠等都有自己的罕病車，這列罕病車隊卻沒有指揮車，只會各行其是，方向快慢不協調，難以產生協同效應。

一如張抒揚院長所言，罕病工作成效的根本和關鍵在於政府。國務院有關部委各盡其責，就罕病診治多措並舉；還支持成立「中國罕見病聯盟」，統籌各方，把政府政策措施切實和有效落實，讓患者真實地感受到改變。

希望香港還未有人駕駛的罕病指揮車，很快會有政府官員出來，像李立業醫生那樣向大家說：「我正在駕駛！」

香港罕見疾病聯盟會長曾建平

香港罕見疾病聯盟