昔日東方脊髓肌肉萎縮藥物貴 倡撤資助年齡限制
【本報訊】脊髓肌肉萎縮症是罕見遺傳性神經肌肉疾病，患者會喪失運動神經元，肌肉逐漸無力和萎縮，病症無藥可治，只能接受藥物治療令他們身體退化速度減慢。有調查發現，年齡不符合申請政府資助的脊髓肌肉萎縮症患者，難以得到適切治療，目前只要在25歲或之前獲批資助的患者便可獲一直資助用藥，26歲才申請資助的患者便會被拒絕；有團體促政府修改政策，建議當局撤銷申請資助的年齡限制。
香港罕見疾病聯盟委託中大向本港29名脊髓肌肉萎縮症患者，進行為期一年半的追蹤研究，以及專訪13名成人患者。調查發現，不獲資助用藥的25歲以上成人患者，由於無力負擔藥費獲得適切治療，導致身體機能、生活和就業方面每況愈下。研究又發現，由於上門的私人治療師收費高昂、醫院排期等候時間較長，只有六成成人患者曾經接受專職治療。
患者購電動輪椅 索價逾10萬
肌肉萎縮症患者阿恩未符合資格獲資助用藥。她指，隨着身體機能變差，需要使用更多設備的電動輪椅，現時使用的電動輪椅售價十多萬元，對自己及家人造成一定的經濟壓力。另外，她又指以前能自行去洗手間，現時需要照顧者攙扶，面對愈來愈差的身體狀況，令她產生恐懼及挫敗感。
聯盟指，用於治療脊髓肌肉萎縮症的藥物很昂費，本港目前政策，只有25歲或之前獲批資助用藥的患者，可以一直獲資助到老，超過25歲才申請資助用藥會被拒絕，促請當局撤銷有關年齡限制，讓所有患者都有機會得到適切治療。
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