醫健：「罕」「罕」而談：世界級的醫療體系 並非人人都能受惠

大多數罕病患者的求醫之路都是難關處處。第一關是正確的診斷。由於病例少，醫護人員對罕病的認識和警覺性不足，加上專科門診的輪候時間漫長，一個罕病患者平均需要5年時間、7個專科醫生才可確診。有些更罕見的病例，患者幾乎跑勻所有專科仍未能找到病因。

第二關是覆診。超過九成的罕病無藥可根治，一般只能頭痛醫頭、腳痛醫腳，以物理治療、藥物輔助等來減輕病患帶來的不適和延緩病情惡化的速度。不少患者多種器官及身體機能均出現不同程度的病變，故覆診時要游走於多個專科，小則數科，多則十數科，有時更要跨區求診，令患者和照顧者疲於奔命，嚴重影響生活質素。

第三關是等候用藥。有患者好不容易才等到有針對性的新藥面世，但能否用藥尚是未知之數。如患者有能力長期負擔每年數十至數百萬元藥費，大可經醫生向衞生署申請，盡快用到未經註冊的藥物。否則，從新藥面世到在港註冊，再列入醫管局藥物名冊供醫生處方，以至到資助合資格病人服用，動輒十年八載。患者即使等到用藥的一天，也早已錯過治療最佳時機，醫療成效大打折扣。

由於香港沒有專為罕病而設的醫療政策和配套服務，在講求平等和具成本效益的醫療制度下，罕病患者的需要往往備受忽視。到底香港的罕病患者如何在醫療服務支援不足的環境下掙扎求存？請留意下周起陸續推出的患者故事。

香港罕見疾病聯盟會長曾建平