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政情:探訪罕見病青年 謝展寰盼有藥可治

謝展寰(左一)探訪罕見病患者。(蔡偉洲攝) 謝展寰(左一)探訪罕見病患者。(蔡偉洲攝)
謝展寰(左一)探訪罕見病患者。(蔡偉洲攝)
人生不如意事十常八九,但點樣逆境自強,就成為最大挑戰。而本月將踏入14歲嘅陳梓鍵,患上發病率僅五千分之一嘅「杜興氏肌肉營養不良症」,預期壽命只有約18歲。但佢未有放棄,亦都夢想成為YouTuber,而環境及生態局局長謝展寰尋日就去探佢,表揚佢成為好多病患者嘅榜樣,仲話內地有公司正研發相關藥物。陳母亦指生命嘅延續都需要藥物,希望政府將罕見病患嘅藥物列入相關名冊,同時畀多啲資助,包括家庭情緒支援。
「要以生命影響生命」
陳梓鍵由母親陪同下見記者,話希望藉着自己所拍嘅影片,以生命影響生命。謝展寰讚佢積極面對生命,畀咗好大鼓勵其他人面對挑戰,佢嘅故事亦都好激勵,睇事情都好正面,好需要社會人士嘅支持同鼓勵。
之不過,相關嘅疾病仲未有藥物可以根治,謝就希望快啲有藥物醫治,亦指內地有公司正在研究,會聯絡各方冀掌握更多資料,同埋跟進學校嘅便利設施,希望盡快幫到佢,令佢唔好咁辛苦。另外,謝都送咗啲代表漁民文化嘅福袋比梓鍵,令佢哋感受漁港文化。
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