慈母劬勞 只求病女邁步
「母親節毋須慶祝，只求孩子食得好、睡得好、身體無恙」，或許這是不少母親心聲，但嚴太有特別深刻體會。她的5歲女兒希希患有罕見病，身體多處異於一般小孩，有輕至中度智障，整體發展遲緩，未有語言能力，至去年才學走路，踏出人生第一步。照顧路上滿是辛酸，不時需帶女兒穿梭11個專科門診覆診，但嚴太更願意記得，是女兒一點一滴的進步、望着父母時散發的笑容。
回想懷孕之初，嚴太做足檢查，卻在希希出生後，發現她有典型罕見綜合症表徵，隨即要轉送嬰兒加護病房觀察及治療。初為人母的嚴太頓覺晴天霹靂，原本期待與女兒一同出院，卻迎來女兒要獨自留院，接受連串檢查及手術，她直言難以消化，心情由天堂跌落地獄。
兒童輪椅搭巴士成難題
至兩個月後，希希終於出院，卻試過突然沒有呼吸、臉色發黑，要即時送院。希希的罕見病暫未有文獻記載，連病名也沒有，病因至今未能確定，遺傳科醫生估計與基因變異有關，惟希希的病情多變、去年更突然出現抽筋情況，嚴太家中要長備「走佬袋」，當有突發情況，她便拿起「走佬袋」抱女兒去醫院。
為求專心照顧女兒，嚴太辭去原來的金融工作，不時帶着她去11個專科門診覆診，走遍多間醫院。嚴太說出外最大的難題，是一般司機未能分辨希希坐的是兒童輪椅，而非嬰兒車，試過有巴士司機要求她收起「嬰兒車」，為免麻煩，她只好花較多時間輪候復康巴士服務、或改坐港鐵。
現時希希在協康會特殊幼兒中心接受訓練，包括物理治療、言語治療等。在密集的訓練下，希希去年踏出人生第一步，嚴太直言是女兒出世後最開心的一刻，她見到希希的認知能力慢慢提升，對周遭事物有反應，對着父母跟師長露出笑容，非常感激協康會的老師及治療師。
照顧女兒5年，雖然辛苦，但嚴太反而感謝女兒令她有新體會，更指若然希希是一般孩子，她必定成為怪獸家長。嚴太提到，在希希住院期間，也感受到其他病童家長的辛勞，她現時會抽空到醫院做義工、在協康會同心家長會任幹事，希望公眾對有特殊需要的兒童、以及他們的父母多些接納和體諒。
記者江麗盈