殘障人士在不少人眼中通常是被照顧者的角色,覺得他們連照顧自己亦有難度,又要如何照顧他人?但誰說身有殘疾便不能成為照顧者?有關注殘障婦女權益的組織為打破這個刻板印象,特意出版書籍,透過相片記錄12名殘疾婦女照顧者的故事,分享她們如何以殘障身軀擔負起作為母親、妻子等角色的責任,藉此展示她們的能力及需要,重新詮釋「照顧者」定義。
Angel是《保家女障的戰績—殘疾婦女照顧者生命故事》中其中一名殘疾婦女照顧者,因患上肌肉萎縮症,2012年身體開始轉差,數年內四肢及腰部慢慢無力,連站立也成問題,需要坐輪椅,現時只剩手指比較靈活及有力。
突然由一名健全人士變成殘障人士,對自小受母親薰陶,立志成為賢妻良母的Angel而言很大打擊。以往習慣親力親為的她,患病後連倒水、睡覺轉身亦要丈夫協助,令她感到力不從心。農曆新年時,Angel家中爆水喉導致水浸,卻無法協助收拾,只能靠丈夫善後,讓她覺得自己很無用,「見到佢哋行出行入,好多嘢做,自己入唔到去幫手,入去又會阻住佢哋,愈幫愈忙,嗰一刻真係覺得好難受。」
雖然身體不便,但Angel仍然會努力盡自己所能,與丈夫分工合作,一同照顧家庭,「雖然有啲嘢我未必可以100%完全做到,但我一齊參與,佢就唔使一個人面對所有嘢。」去年初她更添置了一張小輪椅,方便她做家務。眼見體力愈來愈差,最後可能會變成全癱,Angel希望趁自己仍可以活動時盡量多做想做的事,「我哋其實係同時間鬥快。」
「佢哋真係好偉大,我成日會諗當中其實有咩力量支撐佢哋願意一直去做一個殘障照顧者呢?」香港女障協進會執行秘書張靖宜(Suki)是這個項目的編輯兼攝影師,希望以第三者的角度去記錄殘疾婦女照顧別人的情況,「佢哋交嘅相都係以第一身出發,我希望以一個局外人嘅身份去睇。」
這是Suki首次真正與殘障人士一同工作,過程中發現她們身體上有一定限制而未能達到她的要求,故需要適時調整及互相遷就,「作為一個健全人士,我諗拍攝時會不自覺由自己出發,覺得我做得到,咁其他人都無問題啦,但原來唔係。」Suki更在過程中發現原來她們願意一直擔任照顧者的角色,除卻對家人朋友的愛之外,更因為她們在照顧過程中可找到自己的價值。「佢哋會發現喺呢個社會上,自己係有啲作為可以做。」
「照顧嘅關係並非對立,而係一個互相照顧嘅共生關係。」該組織主席游家敏(Carmen)坦言殘疾女性照顧者並非一個陌生的身份,但很多時她們在家庭中擔當的家庭崗位都不被承認,甚至因為其殘疾,而忽略她們為家庭所做的貢獻,「佢哋其實喺家庭崗位入面做咗好多嘢,但好多時都冇人留意到。」
Carmen希望透過計劃令一眾以為自己毫無貢獻的殘疾婦女照顧者,重新審視自己在照顧關係上的角色及作出的貢獻,並讓大眾了解她們在擔當照顧者的角色時所做的工作及困難,「其實每一個人都係擔當緊照顧者嘅角色,只不過係睇自己有冇留意到。」
圖/文:朱偉坤、張美婷