政情:罕見病未獲新藥 田二少叫政府找數

現屆政府上台之初,鍾意行親民路線,而當時有「脊髓肌肉萎縮症」嘅病人向特首請願,要求引入新藥。儘管用嚟醫呢個病嘅新藥喺香港註冊已逾兩年。之但係,本港目前只得十幾個兒童同一個大人獲安排用藥,當局早前指若求助個案屬早發性患者可獲安排。議員田北辰(田二少)上周三同相關團體開完會後,就喺社交媒體發貼文鬧爆當局走數,指早發性患者屬大多數,仲暗寸當局可能唔熟情況,話會整埋份名單畀佢哋找數啊。

話說田二少早前喺衞生事務委員會質問,點解新藥嘅應用情況咁少時,醫院管理局總監楊諦岡就推搪話,依家可以用藥嘅成人患者都係喺幼童期或嬰兒期發病,成年先至發病嘅病人暫時唔適合試藥喎。而楊當時亦承諾,將來若有需要,佢都好樂意安排其他早發性嘅患者用藥。

暗寸唔熟情況 幫手整名單

之不過田二少日前同香港罕見疾病聯盟開完會後,就狠批實情並非醫管局咁講。佢話據聯盟統計,依家每55個成人患者,只有一個係18歲之後先發病,換言之,大部分患者都屬早發性,而目前所知就有幾十人未獲安排試藥。田二少促請醫管局找數,而佢亦會幫手整理名單,希望當局唔好走數啊。

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