港罕藥政策覆蓋性低 患者嘆有藥無份用

該系系主任黃志基指出，已有罕藥政策的非高收入地區明顯增加，惟香港現階段的病人支援和措施未包含主流藥物政策和綱領，如罕見藥物定義和特定罕見藥物名單等。

盼納入安全網 訂立明確指引

患有脊髓肌肉萎縮症的游家敏小姐指，縱使外國有研究證實兒童脊髓肌肉萎縮症藥物可應用至成人身上，惟現時政策令罕病患者未能獲發藥物，她亦因此「有藥無份用」，而較輕微的第三類病人甚至因無醫生證明，難以獲取藥物。

港大社會工作及社會行政學系系主任林一星指出，香港的醫療社會服務及康復服務不足以支援罕病患者。而政府需要及早訂立罕病定義和政策以提供資金、資源援助如撒瑪利亞基金和一站式服務予罕病患者及其照顧者。

香港罕見疾病聯盟會長曾建平希望政府在新一份《施政報告》中，落實罕見藥物機制、與病人每三個月溝通一次、為罕藥納入安全網訂立明確指引及成立罕病策略督導委員會以作諮詢及為罕病定義，從而令患者毋須再東奔西走，到處求藥。