罕見病患者盼增津貼設資料庫
【本報訊】罕見病患者生活困難重重，團體批評當局對這些亟需照顧的人士缺乏適切支援，望增撥資源，如短期培訓「專職外傭」，專責照顧有需要的肌肉萎縮症患者，建議薪金為每月五千五百二十元。同時增加關愛基金的特別護理津貼，及調升綜援資助至五千五百二十元，長遠則應設立罕見病資料庫等。
肌肉萎縮症是一種罕見腦內科疾病，患者常見的症狀包括四肢活動能力受影響、吞嚥及呼吸困難、肌肉無力等現象，至今大部分患者仍沒有藥物可以治理。病情若發展到後期，大多患者需要照顧者協助其起居照顧及梳洗，出入皆需輪椅或復康巴士接載。患肌肉營養不良症的陳凱茵表示，十三歲時經常跌倒，媽媽帶她去看專科醫生，並抽取血液到台灣檢驗，仍無法找出患上甚麼病。
資助計劃不持久 病人難承擔開支
由於媽媽要工作，年紀也大，沒有能力照顧她，陳便申請冰桶支援計劃資助她聘請外傭照顧的開支，但該資助計劃並不持久，幾年後便沒資助，若獨力承擔外傭開支，她必吃力萬分。
另一患者陳錦鴻十三歲時因瘦削求醫，初步懷疑他是肌肉萎縮症，進一步作肌電圖及肌肉切片檢查，其時病徵亦增多，醫生臨床診斷他患上「面肩型肱肌肉營養不良症」。陳的兒子也染上一種罕見病，現時一家三口靠綜援過活，他希望政府可支援罕見病患者，並盡快設立罕見病資料庫。