【本報訊】立法會昨日通過「立法保障罕見疾病的病人權益」無約束力議案，多名議員炮轟政府無視罕見病患者多年來的訴求。提出議案的議員張超雄指，近年不時有罕見病患者眾籌，伸手向社會「乞討」，認為病人是需要社會憐憫，欠缺的是政策支援，促當局正視及承認罕見病，不要再稱之為「不常見疾病」。
議員陳志全直斥政府「輕生命、重死物」，寧斥資興建「大白象」工程亦不願投放資源在病人身上，形容政府毫無人性。有份提修正案的衞生服務界議員李國麟狠批政府從未正視罕見病，往往有病人站出來示威便決定給予一種藥物，這不是提供支援，「呢啲叫『做戲』，叫『人治』」，強調香港醫療需要制度。議員尹兆堅指，多年來病人不斷提訴求，可惜當局患有「政治失聰」未有回應，認為病人不要等特首大發慈悲，而是要制度性的改革。議員蔣麗芸更稱，有病無藥醫很淒涼，有藥無錢醫更淒涼，政府有錢卻不支援病人則是悲涼。
食物及衞生局局長陳肇始指國際未有統一標準，拒為罕見病訂立定義。資訊及科技界議員莫乃光斥責陳，指國際沒有共識與香港無關，局長可作決定，反問是否要等待全球有標準才願意救人，慨嘆港府「樣樣都落後過人」，只因為官僚。