探射燈：新藥資助審批慢基層患者求生難

「如果唔係呢個病，每個月啲仔女畀少少錢我使吓，其實生活得好好，點知會咁突然。」逾六十歲的陳先生於本年初突然感到胸背劇痛及咳嗽不止，數月後確診第四期非小細胞肺癌。惟其病情不適合服用標靶藥物，女兒又不想父親接受化療之苦，故在醫生建議下使用免疫治療藥物匹博利組單抗（Pembrolizumab）。然而，該藥未納入醫管局的藥物名冊，病人需自費每針約四萬元，療程每次相隔三星期，已退休的他自言實在難以負擔，只能靠子女和親友幫助。

陳接受治療不久，背部痛楚紓緩，腫瘤更顯示縮小。「我問醫生仲要打幾多針，醫生都答我唔到，總之仲要打落去，最心痛係繼續要啲子女畀錢，始終佢哋都有自己頭家要照顧。」至今累積醫療費約廿八萬元，面對這「無底洞」，其胞妹曾去信特首求助，回覆卻是要他們自行尋找基金資助，該新藥亦未納入其他基金資助範圍。

20歲罕病女 幸獲藥廠援助

藥物名冊資助不足，一直為人詬病，不但新藥遲遲未納入資助，尤其大部分罕見病的昂貴藥物未涵蓋。直至去年罕見病患者成功爭取部分藥物納入名冊，香港結節性硬化症協會四十個患病個案中僅得六宗成功獲得資助，該會主席阮佩玲坦言門檻極高。

由於瑤瑤（左）的腎腫瘤僅六毫米，腦部雖有腫瘤卻非星形細胞瘤，故病情不符合受資助條件。右為阮佩玲。

市民心聲

阮的二十歲女兒瑤瑤就被拒諸門外。治療結節性硬化症的新藥「依維莫司」（Everolimus）去年納入名冊，合資格患者可獲得撒瑪利亞基金資助，但只限有腦室管膜下巨細胞星形細胞瘤及腎腫瘤大小超過三厘米的病人；瑤瑤的腎腫瘤僅六毫米，腦部雖有腫瘤卻非星形細胞瘤，並不符合資助條件，只能自行負擔藥費，幸好藥廠願意以試藥的形式免費提供藥物予瑤瑤，才免除每個月約兩萬元的醫療開支。

欠病人組織參與 拖慢審批

「歐洲好多國家都有資助呢隻藥，澳洲更加係當確診就會免費畀藥食，台灣都有醫保去資助病人，點解咁文明同富裕嘅香港反而做得咁差？」阮批評，即使外國已有大量臨床數據，醫管局仍常以藥物欠缺本地臨床數據而不納入名冊，以拖慢擴闊資助的進度。她只好與該會其他成員自行累積數據供醫管局參考，「有咩理由政府應該主動做嘅事，要由民間自己去做？政府或者醫管局係咪應該行多步呢？」

本身為執業醫生的立法會議員郭家麒指，上述的免疫治療已在國際間被證實能對某類癌症起一定作用，惟本港尚未納入名冊，令患者因無法負擔高昂藥費而錯失治療機會，他指醫管局審批藥物進度緩慢，原因是審批者皆為醫管局「自己人」，欠缺病人組織及其他持份者的參與，令局方缺少由病人角度思考問題。

香港醫院藥劑師學會會長崔俊明亦指，由於現時政府欠缺對罕見疾病的定義，故考慮藥物資助時，均以統一標準要求該藥有充足的本地數據，但罕見疾病本身屬較少案例，因此他建議政府應盡快就罕見疾病進行定義，然後讓相關藥物可在較少案例的情況之下被納入資助網。

醫管局：有既定機制評估

醫管局回覆，自○五年起設立藥物名冊，每三個月定期更新，現時已有既定機制定期評估新藥物和檢討藥物名冊和安全網的資助範圍，檢討過程中會考慮藥物的安全性、療效、成本效益和相關因素，包括國際間的建議和做法，以及專業人士和病人團體的意見等。政府並會透過注資撒瑪利亞基金和關愛基金，資助病人購買名冊中部分自費藥物，獲兩項基金涵蓋的藥物至今累積至五十一項。

圖：甘偉倫、李西全

文：劉燁霆、陳彥婷