罕見病患促取消藥物資助框架
【本報訊】治療罕見病「結節性硬化症」的新藥去年正式納入醫管局藥物名冊，合資格患者可獲得撒瑪利亞基金資助，但只限有腦室管膜下巨細胞星型細胞瘤的患者，以及腎腫瘤達三厘米大的患者。有合資格病患既喜且悲，開心有資助的同時，又擔心服藥後腫瘤「不夠大」而失去用藥資格：「要將身體摧殘到一定程度先有資格食藥？係咪違背咗『病向淺中醫』的理念？」罕見病家屬及團體希望政府能取消資助框架，令病患「人人有藥食」。
憂腫瘤縮小 失獲藥資格
江太與兩個女兒同患「結節性硬化症」，長女已因病離世，廿六歲的幼女多次在鬼門關外徘徊，惟能治病新藥Everolimus費用不菲。在她多番爭取下，政府終于在去年將此藥納入藥物名冊，江太的幼女也成功申請到藥物資助。不過，藥物資助附帶條件，江太幼女的腎腫瘤達四厘米，剛好符合腎腫瘤達三厘米大的合資格標準，她擔心幼女服藥後若腫瘤變小，是否就不再獲藥？
香港結節性硬化症協會主席阮佩玲表示，有關框架不恰當，四十名成員只有六人合資格，她希望政府能取消資助框架，「人人有藥食」。立法會議員張超雄正協助他們草擬《罕見病條例草案》，望以立法方式賦予政府責任正視罕見病，草案本年底完成，預計最快可於明年第一季遞交立法會。