我有正能量:結節性硬化藥費貴 政府支援不足

罕有病除藥貴高昂外,照顧病者所花費的心力不可看輕。身兼香港結節性硬化症協會主席的阮佩玲坦言,香港結節性硬化症患者每月藥費開支需約兩萬元,更無奈指曾被旁人誤以為虐兒,但政府支援卻未見增加。

阮佩玲表示,瑤瑤以往經常抓損自己,不只是手腳,臉部均會抓損,形成一個個宛如被煙頭弄成的印記,臉上更因此不時貼上膠布。她回憶當時與瑤瑤到一所餐廳用膳,在旁的顧客曾於她離開時,向瑤瑤詢問是否曾被虐待,被安上虐兒罪名,令她倍感無奈。奈何瑤瑤貼上膠布反覺漂亮,幾經老師及媽媽教導下,瑤瑤抓損身體情況大為減少。

全港共約二百名結節性硬化症患者,有關藥物雖已納藥物名冊,但除通過資產審查外,患者頭部需有星形腫瘤或腎臟內長出三厘米或以上的腫瘤,才可申請資助。惟阮佩玲指,十個患者當中,僅一人長出星形腫瘤,而長出三厘米腎臟腫瘤的患者已很嚴重,協會約四十人中,僅兩人受惠。

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