擴大罕見病藥物資助範圍 「仍有改善空間」
【本報訊】罕見病患者長年面對「有藥冇錢醫」困境，多年來向港府爭取藥物資助無果。施政報告昨終回應訴求，表示與醫管局達成共識擴大援助範圍，合適的罕見病患者可透過恩恤用藥計劃，獲資助使用原本不受關愛基金涵蓋的昂貴藥物。社區組織協會幹事彭鴻昌歡迎新措施，並冀港府與藥廠盡快引入更多罕見病藥物，令更多患者受惠。
料明年上半年完成相關檢討
現時關愛基金和撒瑪利亞基金的援助範圍只涵蓋在港註冊並納入藥物名冊的藥物。政府消息透露，考慮到部分罕見病藥物未引入本港，以及一些已在港註冊但未納入藥物名冊的藥物或有個別需求，醫管局將按個別情況，為有特殊臨床需要病人，透過恩恤用藥計劃向關愛基金申請藥物資助。醫管局明年上半年完成檢討關愛基金病人藥物分擔機制，改善病人財政壓力。
注資三億 助基層兒童發展
彭鴻昌認為，政府對罕見病的援助措施仍有改善空間，包括盡快為罕見病訂立官方定義，將更多相關藥物納入藥物名冊及提高資助額。他又促請藥廠履行社會企業責任，降低部分昂貴藥物的價錢。
施政報告又特別照顧兒童發展需要。政府考慮到坊間的私人信託收費高昂，決定牽頭成立「特殊需要信託」，由社會福利署署長任受託人，在家長離世後管理遺產，按家長意願定期向其子女的照顧者或機構發放款項。此外，政府明年中將成立「兒童事務委員會」，並向「兒童發展基金」注資三億元，幫助基層兒童成長發展，減少跨代貧窮。