脊髓肌萎症家庭促港府供新藥

【本報訊】二十個脊髓肌肉萎縮症家庭昨早到特首辦外請願，要求港府引入美國新藥物改善幼兒患者病況。其中脊髓肌肉萎縮症一型患者周佩珊，只有兩隻手指可以活動，她花了四個月撰寫一百多頁的建議書，她希望，港府參考其他國家或地區做法，基於人道立場，在新藥尚未在當地註冊或獲當地政府批准前，讓一型患者率先用藥，讓生命危在旦夕的患者作救命之用。