綜援政策 刁難「漸凍人」

【本報訊】本港有二千多名俗稱「漸凍人」的運動神經細胞疾病患者,屬肌肉萎縮症之一,每年二十多人因此死亡。漸凍人神志清醒,但身體機能逐漸退化至癱瘓,身體像逐漸被凍住。關注團體指漸凍人醫療開支龐大,如呼吸輔助器成本至少五萬至六萬元,藥費、醫療用品等亦需數千元,批評政府資助不足,又不滿社會福利署規定病人若以個人名義申請綜援須離家獨居,令他們有家歸不得。

廿四歲的賴凱詠十二年前確診,一年多後病情已惡化致全身癱瘓,須呼吸機協助。不幸的是,其弟家衞亦證實患病,病況較輕微。賴母為照顧兩名兒子而「捱病」,患糖尿病及心臟病等,賴父亦有嚴重肝病,全家每月醫療開支達九千多元,只靠賴父萬多元薪金維持。

逼只能醫院度日

香港肌健協會主席劉偉明指,不少漸凍人望政府資助,但綜援政策規定他們若與家人同住,要全家辭去工作以家庭為單位申領綜援,否則家庭收入多數逾申領上限,除非獨居才可以個人名義申領綜援。不少漸凍人因醫療開支龐大,只能於醫院度日。劉偉明表示,坊間雖有基金協助,但獲批金額不足,且審批時間長。

協會趁昨為「全球漸凍人日」舉行研討會,望社署改善綜援政策及為病人增設特別津貼。社署高級社會工作主任馬秀貞稱會將意見向部門轉達。