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【本報訊】本港兩名黏多醣症第六型患者，終有望獲准接受美國藥廠的免費藥物治療，以延續生命。其中一患者的父親稱，早前接獲醫院管理局口頭通知，當局將會批准，但一日未接確認信，一日不敢抱有期望，擔心當局會設「關卡」，令兒子一等再等。另一名患者將於月底度過十七歲生日，得悉消息後既喜又驚，若獲准服藥，將會是當局送他的最佳生日禮物。
今日是國際黏多醣症日，香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組近廿名成員，昨聯同各地患者親友到禮賓府請願，兒子為黏多醣症第六型患者的小組副主席馬安達指，早前獲美國藥廠答允為兒子免費提供酵素替代藥物一年，但當局以專家小組跟進中為由，遲遲未批，促醫管局立即為所有患者提供評估及治療，「醫管局沒針對病者需要，要佢哋忍受黏多醣繼續喺身體積聚，慢慢等死亡來臨！」
醫管局口頭稱將獲批准
他指，日前終收到醫管局口頭通知，將批准其兒子馬歷生接受免費治療，但他仍擔心當局會又設關卡，「如果又要調查身體，又呢樣嗰樣，有得用（藥）都係推遲咗！」其兒子今早會進行頸骨手術，最快下月底才可用藥，他又稱，兒子一直擔心治療會影響會考。
另一名患者楊德俊即將生日，他亦擔心每周要打針一次，治療時雙手又被「刺痛」，但想到可陪伴雙親終老，仍期盼用藥可令願望成真。
醫管局發言人指，至今無有效的證明酵素替代治療是對病人的存活及維生器官有裨益，但專家小組建議可考慮循科研計劃途徑，促成兩名患者接受一年免費治療，該局正作出研究及安排。