孖女患罕見病 太開心會喪命

【本報綜合報道】英國柴郡一對年約兩歲的孖女,早前證實患有罕見的小兒重度肌痙攣癲癇症候群(Dravet Syndrome)。她們不能隨便出外旅行,避免因太刺激及太開心、或遇上極端氣溫而引發嚴重癲癇,可有性命危險。其父母未發現女兒患有此病前,曾帶她們到西班牙旅遊,期間兩女先後出現癲癇徵狀,令父母憂心不已。

去旅行即病發 靠藥物控制

孖女的母親查普曼(Natalie Chapman)日前受訪時表示,最壞的情況是兩女可能在床上一睡不醒,或因腦部缺氧而造成腦部損傷。為預防病發,查普曼與丈夫時刻保持警覺,疲累不堪,更試過連續為女兒召救護車。

查普曼憶述女兒達爾西和伊維九個月大時,一家人去西班牙旅行的慘痛經歷。當時達爾西先出現長達二十分鐘的癲癇,兩夫婦未知女童患有罕見病症,又不知當地緊急電話,只好抱着女兒步行到醫院。翌日伊維出現另一種癲癇情況,眼睛天旋地轉。

孖女回國後被醫生診斷患上小兒重度肌痙攣癲癇症候群。查普曼看過病症相關資料後,發現女兒餘生都需要貼身照顧,完全崩潰。但查普曼夫婦決定盡量讓女兒過正常生活,現時靠藥物控制病情,癲癇徵狀已大幅減少至每月一、兩次。查普曼表示,若能確定該地方有良好空調,都可嘗試帶女兒旅行。