本 港 患 上 罕 有 黏 多 醣 症 的 病 者 僅 廿 多 人 ， 加 上 過 去 一 直 「 無 藥 醫 」 ， 深 深 感 受 到 被 港 府 忽 視 。 本 報 昨 日 揭 露 醫 院 管 理 局 見 死 不 救 後 ， 關 注 黏 多 醣 症 病 人 的 團 體 再 炮 轟 當 局 一 味 講 求 成 本 效 益 ， 以 致 有 新 藥 救 命 仍 遲 遲 拖 延 審 批 ， 扼 殺 病 者 生 存 權 。 黏 多 醣 症 病 者 更 不 甘 被 港 府 視 為 「 孤 兒 仔 」 ， 為 免 疾 病 遺 傳 到 下 一 代 受 苦 ， 自 資 將 血 液 樣 本 寄 送 或 親 身 遠 赴 澳 洲 及 台 灣 檢 查 及 了 解 病 情 。

本 報 昨 報 道 醫 管 局 拒 批 黏 多 醣 症 病 者 試 新 藥 後 ， 引 發 社 會 關 注 。 香 港 黏 多 醣 症 暨 罕 有 遺 傳 病 互 助 小 組 昨 發 動 《 齊 來 醣 黐 豆 》 計 劃 ， 呼 籲 市 民 捐 款 幫 助 病 者 ， 透 過 互 聯 網 及 書 信 多 與 病 友 接 觸 ， 主 席 馬 安 達 希 望 藉 此 能 集 合 有 心 人 ， 向 港 府 施 壓 盡 快 批 准 病 者 服 用 適 合 的 藥 物 。

互 助 小 組 顧 問 張 超 雄 批 評 港 府 一 直 講 成 本 效 益 ， 口 口 聲 聲 擔 心 未 來 人 口 老 化 帶 來 隱 憂 ， 即 使 庫 房 儲 備 滿 瀉 ， 寧 願 放 棄 現 時 一 小 撮 黏 多 醣 病 患 者 的 寶 貴 生 命 ， 「 依 家 就 等 如 有 十 個 小 朋 友 要 食 百 碗 飯 先 飽 咁 ， 明 明 穀 倉 仲 有 好 多 食 ， 因 為 驚 畀 你 食 得 ， 其 他 人 又 會 問 ， 就 睇 住 十 個 人 餓 死 算 ！ 」 他 促 請 當 局 盡 快 開 竅 ， 批 准 及 引 入 新 藥 讓 病 者 得 以 延 續 生 命 。

「 希 望 陪 父 母 耐 」
四 十 五 歲 的 偉 文 及 弟 弟 德 智 與 妹 妹 均 是 黏 多 醣 症 第 二 型 病 者 ， 但 三 人 病 情 較 輕 ， 與 其 他 病 者 不 同 ， 僥 倖 活 過 二 十 歲 。 偉 文 說 ， 五 歲 開 始 手 指 腳 指 出 現 異 常 彎 曲 ， 但 六 十 年 代 對 疾 病 知 識 貧 乏 ， 十 七 、 十 八 歲 才 得 悉 是 黏 多 醣 症 。 雖 然 病 情 未 對 體 內 器 官 造 成 重 大 破 壞 ， 但 隨 年 紀 增 加 ， 眼 睛 及 耳 朵 也 愈 來 愈 不 中 用 ， 「 冇 人 知 ， 個 病 隨 時 發 作 ！ 」 妹 妹 早 前 想 生 育 ， 港 府 又 是 「 乜 都 無 」 ， 惟 有 自 資 將 血 液 遠 寄 澳 洲 及 台 灣 驗 血 及 Ｄ Ｎ Ａ 。 他 說 向 當 局 爭 取 用 藥 ， 都 是 為 下 一 代 想 。

剛 於 周 五 步 出 隔 離 病 房 的 黏 多 醣 第 六 型 病 者 楊 德 俊 ， 昨 隨 即 出 席 計 劃 啟 動 禮 爭 取 用 藥 。 他 坦 言 ， 今 次 入 院 特 別 感 害 怕 ， 因 妹 妹 已 離 世 ， 更 不 敢 放 棄 活 下 去 ， 希 望 及 早 獲 得 適 合 藥 物 治 療 ， 「 如 果 打 了 針 ， 身 體 好 ， 可 以 陪 父 母 耐 ！ 」