【本報訊】為人父母當然希望子女可以健康成長,總不會想一次又一次地送別子女。小智愷的媽媽許太憶起二○一六年時,因小智愷的哥哥病重,未能完成一家去旅行的心願,成為了一生的遺憾。許太說,照顧小智愷時,看到他瞌起雙眼,樣子像極哥哥,「我都好掛住哥哥,更加唔想冇咗小智愷」。
許太指,二○一六年五月小智愷的哥哥出生後,除了飲奶比較慢之外,一切與其他嬰孩無異,而且小智愷出生後,一直是個食得又瞓得的開心寶寶,更不像有病患。
二○一六年十一月左右,哥哥因為不願吃奶又嘔吐,及後更出現氣喘和呼吸困難,到急症室求醫後仍無改善,後來始確診患有心肌病,家人想把握時間一家到澳洲旅遊,留下美好回憶,惟趕不及拿取旅遊證件,哥哥已捱不住過身,哥哥走得太急,一直成為許氏夫婦的遺憾。
由於病患罕見,醫院花了大量時間才確定哥哥屬基因突變引起的限制性心肌病,得知病因時小智愷已出生,許氏夫婦只能懷着戰戰競競的心情照顧小智愷。當小智愷確診與哥哥同樣患限制性心肌病時,許太幾乎晴天霹靂,之後一手包辦所有照顧工作,生怕出錯害了小智愷,「飲食分量都會用量杯度,每個過程都要好小心,一步都唔敢做錯事」。
許太說,有時看見小智愷瞌起雙眼睡覺時,便會想起哥哥,心裏感到十分無助,不知如何面對,前路茫茫。她希望小智愷有重生的機會,毋須去遠處旅遊,只是簡單去主題公園,讓他感受喜悅已足夠。