港快將引入治脊髓肌萎新藥
【本報訊】政府終與藥廠達成協議，治療脊髓肌肉萎縮症的新藥即將引入本港。醫院管理局指出，由於有關藥物目前尚未在港註冊，藥廠會先推行一個特別用藥計劃，為適合的第一型脊髓肌肉萎縮症本港病人提供免費藥物治療。專家小組正制訂臨床指引，預期可於兩至三個月內為適合的病人開展藥物治療。有患者形容願望快將成真：「發夢都估唔到，係香港其中一個歷史」。
周佩珊：開心到彈起
二十名脊髓肌肉萎縮症患者的家庭去年十月到特首辦請願，其中包括只有兩隻手指可以活動的患者周佩珊，她花了四個月撰寫百多頁的建議書，爭取政府引入相關藥物。終於傳來好消息，於港大修讀英文及語言學系的周佩珊昨表示感謝政府幫忙，形容得知新藥引入本港時，「開心到彈起，不過我依家彈唔起」。她說自己的身體每況愈下，現在左手已不能活動，亦難以吞嚥固體食物，希望用藥後可以品嘗心愛甜品「提拉米蘇」。
佩珊說，新藥兩、三個月後抵港，如何打針用藥要再跟主診醫生商量。周媽媽昨亦難掩興奮之情，指佩珊需要有強健體魄才能用藥打針，「係咁諗煲咩湯畀佢（佩珊）飲」。
衞署稱盡快處理註冊
醫管局表示，待有關藥物完成註冊後，合適的脊髓肌肉萎縮症病人可透過關愛基金資助病人購買價錢極昂貴藥物的援助項目，申請用藥。目前約有十名第一型脊髓肌肉萎縮症病人在公立醫院接受治療。資料顯示，每名病人的首年藥費高達六百萬元，次年為三百萬元。衞生署表示，政府已透過不同渠道聯絡藥廠，以跟進有關藥物引入香港的計劃。當藥廠提交藥物註冊申請時，該署會提供一切協助，盡快處理註冊申請。若文件齊備，註冊申請可於五個月內獲批。