特首林鄭月娥在施政報告表示為不常見疾病的患者提供更多援助，但報告中並未有詳盡的措施和時間表。對許多罕見病與癌症患者而言，生命長短以「天」計算，時刻都在與死神搏鬥。但現時由懷疑到確診，當中各項檢驗都要排期甚久，確診後要申請政府資助昂貴治療方案亦在在需時，很可能令患者錯過治療的黃金時間。
目前全球已知罕見疾病逾七千種，一些外國地區已為罕見疾病制訂定義及相關醫療政策，但香港卻遲遲未有相關政策。政府現時對罕見疾病和癌症病友的支援遠比其他先進國家或地區落後。
由建制派議員組成的「罕見病癌病關注組」，近日約見了食物及衞生局局長陳肇始，討論如何確切支援罕見疾病和癌病病友。當局承諾檢討並成立新機制處理特別病種，加快引入該類疾病的新藥，並研究推出「特別病人用藥計劃」，將相關昂貴藥物納入關愛基金支持項目。政府表示已與藥廠接洽，爭取盡快引入治療罕見病脊髓肌肉萎縮症的藥物。
會議可說是有一定突破，最少市民可感受到港府有誠意改善現有支援措施，但最重要是盡快落實執行。關注組還建議當局與藥廠商討藥費封頂機制、優化及加快引入有效治療新藥物的效率，以及增設醫療費用免稅額等措施幫助患者。
罕見疾病、癌症及其他長期病患者和病魔長期作戰，自身及家人承受巨大壓力，長期照顧者的身心疲累更不足為外人道。政府應加強支援，紓緩他們所面對的困境和壓力。生命可貴，不能再等。