【本報訊】現時只有少數結節性硬化症患者符合申請藥物資助的資格，不過病人將有好消息。撒瑪利亞基金將於本年底前擴寬資助範圍，結節性硬化症病人如腎臟有三厘米以上腫瘤，也可申請資助，預計每年約有十名病人受惠。結節性硬化症協會主席阮佩玲形容，醫管局今次行前了一步，但認為長遠不應再按逐個器官的腫瘤批出資助，而是向所有結節性硬化症患者提供藥物資助。
用以治療結節性硬化症的藥物Everolimus屬醫管局藥物名冊中自費藥物類別，目前病人要出現腦室管膜下巨細胞星型細胞瘤，才可申請撒瑪利亞基金資助。醫管局回覆指，基金今年年底前會擴大資助範圍，病人於腎臟有腫瘤，經主診醫生確認臨床情況合適，並通過經濟審查，可獲藥費援助。醫管局強調，十分關注結節性硬化症患者的臨床治療，一直為不常見疾病患者，提供合適診斷、輔導及治療。阮佩玲表示，於前日接獲通知，但得悉病人的腎臟腫瘤直徑需要達三厘米以上才可申請資助，她將約見醫管局了解申請程序。
另外，由多名建制派立法會議員成立的罕見病癌病關注組，昨與食物及衞生局局長陳肇始和醫管局代表開會。立法會議員葛珮帆會後表示，政府承諾加快檢討特別病人用藥計劃進度。她希望關愛基金資助罕見病藥物時，改變病人藥費分擔機制，如由現時計算家庭可動用資產兩成，改為只計算夫婦或病人自己資產的兩成。與會的香港罕見疾病聯盟主席曾建平形容會面有成果，局方已為脊髓肌肉萎縮症（SMA）患者與藥廠商討，把藥物引入本港，希望未來幾個月病人有藥可用。
食衞局回覆指，施政報告提出由醫管局檢討病人藥費分擔機制，醫管局正就檢討進行招標，會於明年上半年完成檢討及提出改善方案。