仗義執言:為罕見病癌病患者爭取支援

罕見病又稱孤兒病,患者獲得的支援及關注少之又少。立法會建制派議員跨黨派成立罕見病癌病關注組,為病者及家屬爭取更多支援。

目前全球已知的罕見疾病超過五千種,多個國家、地區或組織例如世衞、歐美、澳洲、日本、南韓、台灣,已為罕見疾病訂立定義及制訂相關醫療政策,應對罕見疾病為社會帶來的挑戰。例如,歐盟對罕見病的定義是:流行範圍很小,發病時間長或者終生伴隨,嚴重威脅到患者的生命或者患者的身體因這種慢性病變得相當虛弱,需要多種專門手段進行治療的疾病。

本港並沒有就罕見疾病作出定義,醫管局連香港有多少罕見病患者或有多少種罕見病亦不知道,因而缺乏有系統的支援。罕見病、癌病患者長期面對診症輪候時間長、藥物非常昂貴、有藥冇錢醫、家屬缺乏支援等問題。

罕見病癌病關注組提出多項建議,包括盡快為罕見疾病訂立官方定義,加快把治療罕見疾病及癌症的新藥物納入藥物名冊,並設醫療費用免稅額,由病人或其直系家屬申請以抵銷稅務支出。此外,應推動公私營合作,縮短病人首次治療的輪候時間,盡快引入有效癌症新藥物,為癌症藥物設立專項性的快捷藥物引進機制,要求政府增撥資源、加強培訓醫護人員及為家屬提供支援服務。

罕見病、癌症病患者及家屬所面對的問題,並非單純撥款就能解決,政府及醫管局必須改變思維,為這些特殊病患者制訂新的政策及有系統的支援,才能挽救生命,為病友及照顧者減壓。