三年前的「冰桶挑戰」熱潮,一度令公眾關注肌肉萎縮症病人,惟關注漸漸冷卻,有團體昨安排患者在義工協助下撰寫感謝卡給照顧者,以表達支持和關心,有份出席活動的患者周佩珊,兩年前因文憑試考獲佳績,獲香港大學取錄,今年就讀三年級的她指,學業上遇到不少困難,不論交功課或畢業,也較其他同學遲,更需母親二十四小時貼身照顧;其母親則希望,女兒可順利畢業,寄語同路人「開心捱,好過哭哭啼啼咁捱。」
活動由信願榮景慈善基金屬下的「IN 123」舉辦,邀請三十位患者及照顧者出席。正在港大修讀英文系及語言學系兩個主科的周佩珊,只有右手食指可郁動,做功課、搜集資料全靠一隻手指,「讀文科篇篇文都二千、三千字,一份最耐要做三、四星期,超慢,打兩行又好攰」,不少功課需延期遞交,也要延期畢業近兩年。
周媽媽指,女兒讀中學時,學校會分擔照顧的時間,但上大學後,全由她一人貼身照顧,獲安排同住大學宿舍,「全日餵五次喉、換片,跟埋佢上堂,宿舍、課室兩頭騰。」對於一直以來照顧女兒的心情,周媽媽指,「一哭二鬧三上吊、以淚洗臉已經全部經歷過晒,依家慣晒,點都要捱」,自稱「虎媽」的她指平日會視女兒為正常人,「唔好成日諗住佢病,對佢都有要求,谷佢讀書。」不過,她直言女兒情況日漸轉差,有時需呼吸機協助,「擔心佢畢唔畢到業,唔好話拎咩一級榮譽」,盼有藥物可治療女兒的病。
活動統籌駱裕祺表示,照顧者除「照顧自己、洗衫、煮飯」,亦要負責患者的起居飲食,實是吃力,希望活動可讓他們感受到社會上的支持。