探射燈：醫療支援不足 家屬團結自救
照顧罕見疾病患者絕對不易，近年多個由罕見病患者家屬成立的協會，均反映本港醫療體系對罕見病支援不足，又沒有足夠的醫護人員，迫使他們集結力量自救，冀引起社會關注。
○五年，患有結節性硬化症的病人及其家屬，成立了香港結節性硬化症協會，集結病人力量，向政府爭取增撥資源。協會主席阮佩玲批評，政府對罕見病患者的支援貧乏，拒絕將部分他們使用的藥物納入醫管局的藥物名冊，高昂醫藥費令不少病人無法負擔。
不時受情緒及財政困擾
早前一班脊髓性肌肉萎縮症（SMA）病人家屬、醫生及社工亦成立兒童家居呼吸支援會，為有需要依賴呼吸機的病人提供一個平台，定期為病人家屬舉辦講座，教育家長如何照料家中病人，及安排輔導員照顧其心理健康。協會副主席陳以誠亦批評，醫管局現時欠缺一套對罕見病患者及其家人完善的政策，導致家屬不時出現情緒及財政上困擾，「我哋希望將有相同經歷嘅媽媽集結起來，等佢哋可以有同行者。」醫管局發言人則表示，本港現時沒有就罕見疾病作出定義，但就着一些不常見的疾病，該局會因應病人的臨床情況和需要，就治療方案作出適當調節，以全面照顧不常見疾病的治療及護理需要，但現時用來醫治SMA的相關藥物並未在香港衞生署註冊。