探射燈：超人媽媽多辛酸

個案一：子肌萎折磨 母兼醫護

「當我知道囝囝有呢個病嘅嗰一刻，我嘅世界塌下來，我猛問個天點解會發生喺我身上？」Wenus的兒子吳柏霖五歲半，患上第一型脊髓性肌肉萎縮症（SMA），此先天性疾病引致他嚴重呼吸困難，因體內控制隨意肌的神經細胞損壞，身體不能活動，甚至影響其吞嚥及呼吸能力，需要長期依賴呼吸機維生，以及需廿四小時的貼身照料。幸而柏霖年紀小小已非常聰穎、體貼，每每看到媽媽談及自己病情而流淚時，均在旁加以安慰。

Wenus形容兒子四個月大時仍未「識郁」，於一歲時確診SMA後，便與呼吸機、吸痰機等各種儀器為伴。Wenus稱，兒子抵抗力較同齡孩子弱，容易發高燒，故每日需要小心留意其心跳及生命指數，稍有不妥，需及時以儀器支持生命，或即時服藥，必要時需送往深切治療部治理。

柏霖因為肌肉無力，不能自行坐立、吞嚥及呼吸，需要各種儀器輔助。	Wenus表示，當兒子發燒時，她會用兒子的雙腳貼緊自己面部，為兒子灼熱的雙腳降溫。	Josy打算母親節當日，相約媽媽到赤柱共享下午茶。

學習中醫針灸推拿個

但本港公立醫院床位緊張，她坦言兒子並非每次入院都能馬上有床位，作為媽媽不但要身兼護理員，更不時充當「醫生」，「呢隻病喺香港冇咩人識醫，我由細照顧佢到大，有時啲嘢仲清楚過醫生。」為了兒子的病情可以好轉，Wenus不時利用公餘時間，學習不同的治療方法，包括中醫、針灸及推拿等。說到將來，她即時眼淚盈眶：「希望喺我有生之年都可以一直照顧到佢（柏霖），佢教識咗我要活在當下、時刻感恩。」

珊媽彎下身為女兒整理衣服。	慧欣享受與媽媽共度的每個時光。	詹太把女兒視為至寶，願花一生的時間陪伴她。

個案二：圓女讀書夢 一起上堂

二十三歲的周佩珊（Josy）亦是第一型SMA的患者，其頸部以下只有右手拇指和食指能動，由於肺功能偏弱，出生後十五年從沒離開過醫院，但在大學夢的驅使下，Josy奮力學習，前年被香港大學取錄，修讀語言學及英國文學雙學士課程。

辭去工作 當陪讀員

Josy媽媽（珊媽）為了一圓女兒的讀書夢，毅然辭去工作，決心成為女兒的「陪讀員」，每天像連體嬰一樣，一起上堂、食飯、做功課，「佢上幾粒鐘堂我又上，佢通宵寫幾千字功課我又陪佢。」珊媽笑稱，「自己都好似畀香港大學取錄埋咁。」Josy在旁則插嘴道：「等我母親節同你去赤柱歎下午茶慰勞你啦！」珊媽即時展現會心微笑。

與SMA搏鬥了廿多年的兩母女，一路走來的辛酸，點滴在珊媽心頭。珊媽憶述把女兒接回家中照顧初期，驚險事情一浪接一浪，「試過唔知咩原因，壓縮嘅氧氣樽不停喺地下打轉，我好驚爆炸，於是我一邊用個身壓住（個樽），一邊報警送番佢入院。」更有多個晚上因為呼吸機突然失靈，加上聯絡不上呼吸機中心，珊媽需要不停用人手使用儀器供氧氣給女兒數小時，「唔停得手，唔係Josy就會缺氧。」珊媽坦言，不在乎女兒會否成材，只希望她「健健康康」成長，「以前我會成日埋怨，但依家我以佢為榮，冇佢就冇今日豁達嘅我。」

個案三：寸步不離病女 「瞓都唔敢瞓」

現年廿八歲的慧欣，於四個月大時確診患有結節性硬化症（TSC），同屬罕見病之一。因基因缺失，體內失去抑制細胞不斷生長的機制，令細胞不斷生長，引發腫瘤疾病。慧欣媽媽詹太表示，女兒的體內及面部上的腫瘤會不斷生長，有時更會因身體負荷不了而爆裂，導致流血不止，「有時瞓都唔敢瞓，怕佢（女兒）啲瘤突然爆開，會失血過多導致生命危險。」

慧欣的身體雖然可以自由活動，但由於智力問題，故沒有自我照顧能力。詹太長時間陪伴左右照料，「自己沖涼同去廁所都要開住門望住佢，怕佢中間唔知出咩事。」她不諱言即使傷風感冒、「扭親跌倒」，仍需要寸步不離地照顧慧欣，說到這裏，一旁的慧欣馬上輕挽媽媽的手，並以示謝意。

「連病嘅資格都冇」

「有晚我照常陪慧欣去洗手間，點知我突然跌低，仲暈埋同失禁；後來睇醫生先知原來我嗰日有輕微中風。」她憶述，有次因太投入照顧慧欣，連自己有病都未有察覺。回想起過往種種的經歷，詹太感嘆道：「真係連病嘅資格都冇，成日提心吊膽、怕自己如果有日走咗，囡囡唔知會點。」

圖：甘偉倫、朱偉坤

文：湯庸皓