患者家屬盼SMA新藥納資助名冊
【本報訊】孩子不幸患上罕見疾病，家長除痛心更要應付天價藥費。脊髓肌肉萎縮症（SMA）現沒有根治療法，患者肌肉會逐漸退化甚或失去活動能力。美國去年底推出有助改善病情的新藥，但首年藥費高達七十五萬美元（約六百萬港元），其後每年藥費約為首年折半。有患者家長形容是「天文數字」，但稱「一日都唔想等」願意付出所有換取孩子有藥用，冀藥物能納入政府資助藥物名冊。
首年藥費六百萬 「天文數字」
脊髓肌肉萎縮症慈善基金昨日為患者及家屬舉辦新藥SPINRAZA研討會，約一百人出席。
以輪椅代步的十一歲患者陳泓佑，生活梳洗等由媽媽陳太代理。泓佑九個月大時確診第二類脊髓肌肉萎縮，陳太形容兒子學爬行較同齡孩子慢，普通坐着亦會無故跌倒。確診時陳太完全不認識該病，亦不知道兒子能活多久，哭了很久。陳太指兒子患病後便辭去幼稚園教師一職，靠丈夫萬多元月入維生。故對於新藥藥費，難於負擔，更以「天文數字」費用形容。