團體促政府資助TSC患者藥費
【本報訊】年輕母親池燕蘭因患罕見的結節性硬化症（TSC），未等到醫管局特別審批的標靶藥物已離世，留下遺傳同樣病患的女兒。香港結節性硬化症協會昨表示，十一個月內已兩名TSC患者等不到用藥而死，全港約二百名患者，每人每月藥費約二萬元，一年共需四千八百萬元，金額並非政府無能力負擔。政府卻寧斥以億元計巨額資源投放「大白象」工程、回歸周年活動等，不願撥款資助病人用藥，質問當局生命何價。
體內不斷增生腫瘤
協會昨聯同罕見疾病聯盟到政府總部請願，要求政府資助TSC患者用藥。三母女同患TSC、大女不幸去年離世的江太亦出席請願，據理力爭。另一病人家屬詹太的獨女現年廿八歲，五個月大時確診TSC，臉部、腦部長滿腫瘤，甚至影響智力。舊藥控制病情不太理想，他們視新藥為唯一轉機。
協會主席阮佩玲說，TSC是罕見遺傳病，基因突變致體內不斷增生腫瘤，遲早爆破，或引致器官衰竭死亡。美國食物及藥物管理局批准以標靶藥「伊維莫司」控制病情，本港今年七月始正式將該藥納安全網，惟僅限於資助醫治小部分腦內有星型細胞瘤的患者。
食物及衞生局回應，非常關注所有罕見病患者的福祉，考慮到該類患者接受極昂貴藥物治療的需求日增，政府向醫管局提供每年七千五百萬額外經常撥款，應付需求。醫管局表示，設有機制由專家評估新藥，並會聽取病人團體意見，善用有限資源，檢討藥物名冊。