力抗罕見病 紀樺笑對文憑試

【本報訊】中學文憑試本月十五日放榜,今年共有近一千九百名有特殊教育需要的考生報考,是近年最多。馮紀樺和孫嘉怡是今年的考生之一,紀樺七歲患上罕見的肌肉張力障礙症,每日要吃三十多粒藥控制雙腳和手指,準備文憑試的過程有血有淚,應考前更因壓力太大「生蛇」,雖知上大學的機會渺茫,但仍不放棄,盼日後可從事幼兒工作;六歲確診大腦麻痹、聽力障礙的嘉怡,下肢無法活動,只能依靠輪椅代步,音樂天分卻令她找回失去的自信,無懼面對將來。

紀樺和嘉怡在香港紅十字會甘迺迪中心就讀小學和中學,紀樺今年應考六科,估計可考獲五科合格。紀樺七歲時手腳不能協調,「隻手無力,刷牙最少要五分鐘!」醫生最初診斷為脂肪瘤,後確診患上極罕見、全港只有數個病例的「多巴反應性肌張力障礙」,目前依靠藥物放鬆筋骨走路。

「(當年)爺爺同媽媽喺大陸輪流孭我搵醫生,佢地都唔放棄,咁我更加唔可以。」家人的支持成為紀樺面對困難的動力,即使考試前因壓力患上俗稱生蛇的帶狀疱疹,導致身體痛楚,期間需回家隔離,考試日來臨時要長途跋涉從天水圍家中乘車到薄扶林應考,她仍利用搭巴士的時間用來溫書,「本書都揭到皺晒。」紀樺盼將來可就讀工商管理課程、從事幼兒工作,「如果做得成老師,都算係達成心願。」

聽障嘉怡 冀教授音樂

今年廿歲的嘉怡則應考五科,受聽障影響,她需延長考試時間,估計可考獲全科合格。嘉怡自小學習鋼琴、作曲、古箏,更考獲鋼琴三級,期望日後可教授音樂,惟近幾年聽力持續下降,「希望在聽唔到前可教到人。」

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