泡泡龍症患者 人生苦短

經典電子遊戲「泡泡龍」外貌可愛,但俗稱「泡泡龍症」的表皮分解性水皰症(EB),則對病人及家人帶來莫大煎熬。患者皮膚出現變異,會不斷出水泡,水泡又會表皮拉扯而破裂,造成劇痛,甚至要打嗎啡才能止痛。中文大學兒科學系教授韓錦倫指,EB多在嬰兒期發病,嚴重者只可生存一年半載,若長大成人也承受不少痛苦,有患病青年受該症折騰廿四年,終死於皮膚癌。他希望除了醫護人員的輔導,社會公眾亦可多支援及關注該症患者。

本港每年約有一至兩宗EB新症,大部分在沙田威爾斯親王醫院接受治療。韓錦倫解釋,EB屬先天性隱性遺傳病,患者表皮和真皮之間的黏膜變異,皮層受壓力後會生水泡,穿破後成為疤痕,而水泡可在同一處反覆出現。

靠嗎啡止痛 關節變形

病人治理水泡期間會極痛楚,需靠嗎啡止痛。水泡痊愈後的疤痕會令皮膚收縮,令手背、腳背等關節變形。水泡亦可在口腔、食道等黏膜出現,可致嘴巴收縮,影響進食及刷牙,引致營養不良和蛀牙。

他指曾有一名廿四歲青年出生不久已發病,由兒科及皮膚科跟進,十一歲時曾腎炎入院,好轉後又因缺鐵性貧血,須長期補充鐵質。他憑自己努力及家人悉心照顧,在主流學校就讀,惟因手指變形萎縮,高中時已無法執筆,要特別儀器協助,但仍堅毅修畢中學,惜之後病情轉差,不能升學。

特製紗布日需三千元

家人五年前發現他右前臂有腫塊,不幸確診為皮膚癌,雖以手術切除腫瘤,但終因癌症擴散不治,令人惋惜。此外,近年有兩名巴基斯坦籍男患者,分別在四個月大及七個半月大時死於敗血症,兩名男嬰的父母都屬近親通婚。

現時本港最少有十名患者正在公立醫院治療,以華人為主。患者需要特別護理,每日洗傷口外,更須用不會與皮膚或黏膜黏合的特製紗布,單是紗布成本每日高達三千元,家長須在家照顧病童,護理開支龐大。他曾協助病人申請慈善基金,但亦難以長期資助,他希望社會人士多認識該病,對病人和家屬多加支援。

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