探射燈：曾建平一對心眼看透社會

曾建平走入會議室時，準確地握住門柄關門，說話時準確面對對方，並主動伸手與記者握手，行動似與常人無異，但他卻坦言看到的記者，只是一團光影。四、五歲時，曾建平的父母發現他晚上視力不佳，與小朋友玩耍時，經常跌跌撞撞，小四時已是六百度近視的「四眼仔」，總是坐在班房前排，晚上要開着「大光燈」做功課，至十二歲時，確診患有「視網膜色素變性」。

握錯手 怕撳機 曾沮喪

中學畢業後，他加入商界大企業，從事市場業務，經常出差、應酬，但卻發現視力逐漸衰退，他笑言在燈光幽暗的酒會，有時看不見對方伸手，有時想與女士握手，卻誤觸對方的腹部。工作上愈來愈多不便，他轉為處理內部事務，負責策劃工作，公司為其電腦加裝特製軟件，又提供視聽器材，不過工作壓力亦隨之增加。

「當時只係三十幾歲，有時秘書叫我簽名，我搵成日都搵唔到個簽名位；我以前日日睇書、睇雜誌，但慢慢開始睇唔到，有一輪幾唔開心……」他坦言，他的病屬遺傳性，亦無藥物治療，但眼見兒子年紀還小，自己又正值壯年，曾因病一度意志消沉，自信心跌入谷底，連按櫃員機都無信心，擔心阻礙背後排隊的人。九八年，因難以應付工作，提早離職。

不過，當他與其他病友接觸，發現有人比他情況更差，卻可克服困難，勇於面對生活，「其實撳機好簡單，搵到五字嗰點，就好快知道其他數字的位置，依家我㩒機都不知幾快！」他說，即使失去視力，他還有其他感官，只要「見招拆招」，生活水平影響不大，例如看不了戲，就聽音樂，一樣可娛樂。想深一層，人生難免有煩惱，若只是着眼自己失去的，反而造成莫大心理影響，甚至會加重病情，倒不如好好運用自己還有的，嘗試做更多。他引用自己設計的一句口號「有障無礙，活得精彩」。

大踏步走出去，曾建平的人生真的更精彩。他在九五年與十多位病友成立視網膜病變協會，是當時全球華人社區首個同類組織，○○年起參與國際視網膜病變協會，○六年起參與國際病人組織聯盟，○九年更當上病人互助組織聯盟主席。他不諱言，現在「看」到社會更深、更廣，體會到草根階層難處、社會上的不公義，都是他以往在商業社會看不到的。

曾建平與病友成立視網膜病變協會，是當時全球華人社區首個同類組織，向港人灌輸有關疾病知識。	曾建平（右二）積極推動病人權益運動，過去多次舉辦記者會及關注醫療政策。	參與病人互助組織聯盟的工作，令曾建平（右）明白醫療文化需要進行改革。

盼病人可參與制訂政策

他期望帶領香港病人再邁出一步。雖然本港醫療先進，但醫療文化仍需作出改進，他提倡「人本醫療」，醫療體制以病人為中心，提高病人地位，成為醫院、政府、醫生等的合作夥伴，並提供專業培訓，讓病人有份參與制訂政策。「依家有啲醫生當病人好似水喉，醫病就好似駁水喉，但係有時醫生拍一拍膊頸、傾兩句，已可以令病人覺得受尊重。」非醫病而醫人，期望當局看得更多。

圖：甘偉倫／文：陳詠恩